"O sofrimento só é intolerável quando ninguém cuida"

Cicely Saunders

Aqui, você encontrará informações acessíveis e confiáveis, desenvolvidas para informar e apoiar pacientes e cuidadores, além de orientar profissionais de saúde a respeito dos cuidados paliativos e suas particularidades.

O que são Cuidados Paliativos?

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), os Cuidados Paliativos são uma abordagem voltada para melhorar a qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, promovendo o alívio do sofrimento e o tratamento da dor, além de outros sintomas de origem física, psicossocial e espiritual.

Para quem é indicado?

Os cuidados paliativos são recomendados para qualquer pessoa que esteja enfrentando

doenças graves, crônicas e progressivas que impactem sua qualidade de vida, sendo cuidados que não se limitam às fases terminais, podendo ser oferecidos em qualquer estágio da doença.

Essa abordagem de cuidado oferece suporte para diversas condições, como:

dame-cicely-saunders-om-founder-and-president-of-st-christophers-hospice-credit-carolyn-dj

Cicely Saunders:
A fundadora dos cuidados paliativos modernos

Considerada a fundadora dos cuidados paliativos modernos, Cicely Saunders foi uma enfermeira, assistente social e médica. O seu pensamento de mudar a forma que era realizada a assistência em cuidados paliativos começou a trabalhar com pacientes terminais, ao perceber a falta de atenção à dor e ao sofrimento emocional desses pacientes. No ano de 1967 fundou o St. Christopher's Hospice, em Londres, o primeiro hospice moderno, com um modelo de cuidado holístico que integrava médicos, enfermeiros, psicólogos e capelães para atender às necessidades físicas, emocionais e espirituais dos pacientes.

Foi introduzido nesse modelo a ideia da dor total, que engloba as dimensões física, emocional, social e espiritual. A partir dessa ideia esse modelo de cuidado enfatizava o alívio da dor e o cuidado integral, mudando a forma como a medicina tratava os pacientes terminais, focando na qualidade de vida e não apenas na cura. Essa nova forma de trabalhar criada por Saunders gerou um impacto global, influenciando a criação de unidades de cuidados paliativos em muitos países.

Fazem parte dos princípios dos cuidados paliativos...

Aliviar a dor e outros sintomas difíceis, como cansaço extremo, falta de apetite, dificuldade para respirar e emergências oncológicas.

Reconhecer a vida e a morte como processos naturais.

Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clínico de cuidado do paciente.

Não apressar ou adiar a morte.

Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente, em seu próprio ambiente.

Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem o mais ativamente possível até sua morte.

Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar necessidades clínicas e psicossociais dos pacientes e suas famílias, incluindo aconselhamento e suporte ao luto.

Multidimensionalidade do cuidado: foco no indivíduo, não na doença

Os cuidados paliativos envolvem uma abordagem integral e multidisciplinar, na qual toda a equipe trabalha de forma integrada para atender adequadamente às necessidades do paciente e seus familiares, considerando as quatro dimensões principais do ser humano: física, psicoemocional, espiritual e social. Cada uma dessas dimensões é tratada com atenção especial para garantir uma assistência humanizada e abrangente, voltada tanto para o paciente quanto para sua família.

Dimensão física

Foca no alívio da dor e no manejo de sintomas como náuseas, falta de ar e desconforto. Esses cuidados incluem o uso de medicamentos na dose adequada, técnicas não farmacológicas e terapias complementares, sempre buscando promover conforto e qualidade de vida.

Dimensão psicoemocional

O suporte psicológico é essencial para ajudar pacientes e familiares a enfrentarem medos, ansiedades e mudanças na rotina. A escuta ativa e a comunicação empática são ferramentas importantes nesse processo.

Dimensão espiritual

Os cuidados respeitam as crenças e valores individuais, oferecendo um espaço para reflexões e promovendo acesso a orientações ou práticas espirituais quando desejado.

Dimensão social

Busca preservar o convívio e a conexão social do paciente, garantindo acesso aos recursos necessários para que ele mantenha uma vida digna e autônoma.

O que esperar durante o processo de cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos acompanham o paciente em todas as fases da doença, desde o diagnóstico até o final da vida, adaptando-se às necessidades específicas de cada momento. A abordagem se divide em três fases principais, mas o foco em aliviar o sofrimento e promover a qualidade de vida permanece constante.

Essa etapa começa desde o diagnóstico da doença, quando o paciente ainda apresenta maior estabilidade.

O foco é:

Otimizar o tratamento: Garantir que o paciente receba terapias baseadas em evidências, enquanto controla sinais e sintomas da doença.
Identificar necessidades amplas: Tratar o paciente de forma integral, abordando aspectos físicos (como dor e desconfortos), emocionais, psicossociais e espirituais.
Planejar para o futuro: Discutir as preferências do paciente e expectativas em relação ao tratamento, alinhando com os familiares e cuidadores.
Preparar para possíveis crises: Antecipar emergências ou complicações, desenvolvendo estratégias para enfrentá-las.

Nessa fase, o cuidado se concentra em promover autonomia, educação sobre a condição e apoio contínuo.

Conforme a doença avança, surgem crises ou complicações que exigem intensificação dos cuidados.

Aqui, os objetivos são:

Gerenciar a crise: Identificar e tratar fatores que possam estar piorando a condição, como infecções ou outros agravantes.
Aliviar sintomas de maneira mais intensiva: Aumentar o suporte para controlar sintomas como falta de ar, cansaço extremo ou dor.
Revisar o plano de tratamento: Adaptar as intervenções ao estado atual do paciente, considerando a possibilidade de reduzir ou ajustar medicamentos e procedimentos desnecessários.
Incluir a família: Fornecer orientação clara e apoio emocional para que familiares compreendam as mudanças na condição do paciente e se sintam preparados para as decisões.
Planejar os próximos passos: Reavaliar as necessidades do paciente, ajustando as estratégias para garantir conforto e suporte na próxima fase.

Nessa fase, o cuidado interdisciplinar se intensifica, com a participação de diferentes profissionais, como médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais.

Quando o paciente está em estágio avançado ou terminal, o foco se volta para o conforto, a dignidade e a preparação para o fim da vida.

Os cuidados incluem:

Alívio total do sofrimento: Redobrar esforços para controlar sintomas como dor, falta de ar e ansiedade.
Respeitar desejos e valores: Discutir preferências do paciente quanto ao local do cuidado (em casa, hospital ou hospice) e decisões importantes, como intervenções e suporte vital.
Apoiar familiares e cuidadores: Prepará-los para o processo de luto e oferecer suporte emocional, social e espiritual.
Garantir um fim digno: Enfatizar que a qualidade de vida permanece uma prioridade até os últimos momentos, promovendo conforto e paz.

Mas lembre-se: os cuidados paliativos não são apenas sobre o fim da vida, mas sobre viver com qualidade em todas as etapas da jornada.

Post_instagram_dia_nacional_do_livro_aquarela_rosa_e_amarelo__Apresentação___1_-removebg.p

Cuidados paliativos são mais do que você pensa…

Não são apenas para o fim da vida

Os cuidados paliativos podem ser integrados logo no início do curso da doença, enquanto o paciente ainda faz outros tratamentos, para melhorar a qualidade de vida , aliviar sintomas e reduzir sofrimentos. Além disso, os cuidados paliativos são oferecidos a pessoas com doenças ameaçadoras à vida, mesmo que não estejam em estado terminal.

A borboleta: um símbolo de resiliência

A borboleta é um símbolo significativo nos cuidados paliativos, representando transformação, liberdade e o processo de transição entre a vida e a morte. Quando a borboleta sai do casulo, ela nos ensina que a morte não é o fim, mas uma libertação. O casulo simboliza o corpo humano, e a borboleta, a alma, revelando a beleza do processo de renovação, mesmo diante da finitude da vida.

Embora sua vida seja breve, a borboleta embeleza o mundo e cumpre um papel vital, assim como cada fase da vida humana, que, mesmo em meio às dificuldades, carrega momentos de beleza e significado. Nos cuidados paliativos, esse simbolismo nos lembra que a vida não se mede apenas pelo tempo, mas pela intensidade e transformação que ela nos oferece.

E sabe o que a borboleta faz?

Ela voa!

Referências

Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). O que são cuidados paliativos. Disponível em:<https://paliativo.org.br/o-que-sao-cuidados-paliativos/>. Acesso em: 27 dez. 2024.

ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Manual de cuidados paliativos. 2013. Disponível em: https://paliativo.org.br/biblioteca/09-09-2013_Manual_de_cuidados_paliativos_ANCP.pdf. Acesso em: 24 dez. 2024

BRASIL. Manual de cuidados paliativos: 2ª edição. Ministério da Saúde, 2023. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-de-conteudo/publicacoes/guias-e-manuais/2023/manual-de-cuidados-paliativos-2a-edicao/view. Acesso em: 24 dez. 2024.

Casa do Cuidar. Cuidados Paliativos. Disponível em:<https://www.casadocuidar.org.br/cuidados-/>. Acesso em: 27 dez. 2024.

CELESTE, D.; DE, G.; RODRIGUES, A. CARTILHA DE CUIDADOS PALIATIVOS AUTORAS ROSANGELA ESTELA PRATTI DA SILVA ILDA CECILIA MOREIRA DA SILVA. [s.l: s.n.]. Disponível em: <https://sites.unifoa.edu.br/portal_ensino/mestrado/mecsma/arquivos/2022/rosangela-estela-pd-por.pdf>. Acesso em: 27 dez. 2024.

COSTA, Mariana Fernandes; SOARES, Jorge Coelho. Livre como uma borboleta: simbologia e cuidado paliativo. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, v. 18, n. 3, p. 631-641, 2015.

HILL, L. et al. Integration of a palliative approach into heart failure care: a European Society of Cardiology Heart Failure Association position paper. European Journal of Heart Failure, v. 22, n. 12, p. 2327–2339, 4 out. 2020.

Mitos e verdades sobre Cuidados Paliativos. Por dentro da PRONEP. 8 maio 2024. Disponível em: <https://www.pronep.com.br/blog/mitos-e-verdades-sobre-cuidados-paliativos/>. Acesso em: 3 jan. 2025.

OMS - ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. Palliative Care. 2020. Disponível em: <https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care>. Acesso em: 27 dez. 2024.

Palliative Care Truths and Myths. Clinical Center. Disponível em: <https://www.cc.nih.gov/palliative-care/truths-myths>. Acesso em: 3 jan. 2025.

Portail canadien en soins palliatifs. 10 mythes entourant les soins palliatifs. Disponível em: <https://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Topics/Topics/What+Is+Palliative+Care_/10+Myths+about+Palliative+Care.aspx>. Acesso em: 3 jan. 2025.

Richmond, C. Dame Cicely Saunders. BMJ, Londres, v. 331, n. 7510, p. 238, 23 jul. 2005. Disponível em: https://doi.org/10.1136/bmj.331.7510.238. Acesso em: 10 jan. 2025. PMCID: PMC1179787.