Para quem cuida
Os cuidados paliativos reconhecem os familiares e cuidadores como parte essencial no cuidado ao paciente. Cuidar de alguém em situação de vulnerabilidade é um ato de amor, mas também pode ser desafiador. Aqui, você encontrará informações e reflexões para ajudá-lo nessa jornada.
Quem é o cuidador?
Se você está ao lado de um ente querido, oferecendo cuidado físico ou emocional, ajudando na rotina diária ou simplesmente estando presente para escutar e oferecer conforto, você é um cuidador.
Como cuidador familiar, você tem um papel fundamental na vida de quem ama. Talvez você já tenha assumido responsabilidades como:
01.
Administrar medicamentos, aliviando a dor e trazendo conforto.
02.
Ajudar na alimentação, higiene e nas pequenas tarefas do dia a dia.
03.
Oferecer apoio emocional, escutando com paciência e demonstrando compreensão.
04.
Organizar consultas, acompanhar tratamentos e manter a rotina em ordem.
Como apoiar seu ente querido
01
Gerenciamento da situação: buscar informações sobre cuidados médicos, lidar com crises e organizar pessoas para facilitar as tarefas de cuidado
02
Gerenciamento de aspectos emocionais e psicológicos: suporte oferecido ao paciente e aos outros familiares
03
Estar presente: poder estar ao lado, fisicamente, de quem está morrendo, mesmo que não possam conversar, realizar por ele aquilo que é possível fortalecendo a sensação de dever cumprido do cuidador. Estar presente é, por vezes, tão efetivo quanto prestar cuidados práticos
04
Apoiar as crenças espirituais e religiosas de quem está morrendo e procurar apoio, dentro da comunidade, para seu ente querido
05
Gerenciamento da tarefa do cuidar: quanto de suporte este cuidador tem para poder lidar com a tarefa de cuidar, existência ou não de compartilhamento com outros cuidadores
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Encontrar sentido na experiência: pensamentos e interpretações de eventos que ajudam a dar algum sentido à experiência. Crenças espirituais foram salientadas por vários cuidadores como importantes na compreensão e construção de significado para o luto antecipatório
Cuidando de quem cuida
Não é fácil. Por muitas vezes, o papel do cuidador se dá mesmo antes do diagnóstico de uma doença. Além disso, ele está ligado a contextos complexos e familiares, especialmente se falamos de cuidador no ambiente domiciliar. Dessa forma, a sobrecarga não é apenas física, mas também psicológica, mental e emocional, especialmente porque, em sua maioria, ela não se dá de modo pontual, mas sim durante um longo período.
Os cuidadores em ambiente domiciliar, em sua maioria, excercem esse papel de modo exclusivos. Sendo assim, algumas tarefas e características podem ser mais intensas para essas pessoas e a extensão dos cuidados pode gerar uma relação de mútua dependência entre o cuidador e a pessoa que está recebendo os cuidados.
Por ser desafiador, o ideal é que papel de cuidador não seja concentrado em uma única pessoa, quando possível deve-se ter uma rede de apoio, seja ela composta por outros familiares ou por profissionais de saúde. A rede de apoio auxilia não só nas necessidades diárias de cuidado, mas também presta apoio psicológico e divide a carga emocional com o cuidador principal.
"Quando nos coprometermos a amar, inevitavelmente conheceremos a perda e o luto. Se tentarmos evitar a perda e o luto, jamais amaremos de verdade."
- Autor desconhecido
A sobrercarga causada pelo cuidado, seja ele no domicílio ou no hospital, pode afetar a saúde do cuidador através da quantidade inadequada de sono e repouso, do baixo consumo de água, da má alimentação, da escassa interação social, das vulnerabilidades socioeconômicas e de outros riscos à saúde, como doenças não assistidas pela falta de autocuidado.
Por essa razão, o cuidador não deve se limitar a prestar cuidado somente ao ente querido, mas também deve olhar para suas próprias necessidades.
Como estabelecer práticas de autocuidado
Priorize o autocuidado Físico
realizar caminhadas leves, alongamentos e passeios ao ar livrefrequentemente, estimulando o organismo ao funcionamento adequado, aumentando a disposição para a realização das atividades diárias e produzindo saúde para si mesmas
Busque Apoio Emocional
tenha momentos de conversa com familiares, amigos, vizinhos e profissionais de saúde (como psicólogos), a fim de que troquem experiências e haja o exercício da escuta e da fala, bem como o compartilhamento de dificuldades
Encontre tempo para atividades relaxantes
realizar atividades relaxantes antes de deitar, incluindo banho nos pés, massagem nos músculos do dorso, panturrilha e pés; diminuir a luminosidade do ambiente antes do sono e dar preferência para camas macias e confortáveis.
Busque se informar sobre os Cuidados Paliativos
Converse com a equipe de saúde, para obter informações gerais sobre questões relacionadas à condição patológica, específicas sobre os cuidados com seu ente querido e sobre como pode promover o autocuidado.
Estabeleça uma Rede de Apoio
solicite a ajuda de familiares, amigos e vizinhos de confiança para a realização das atividades, dividindo algumas tarefas e equilibrando as obrigações diárias, é possível, definir dias e horários para se revezarem. Peça ajuda e exponha a sobrecarga que pode está sentido.
Cuide da sua rotina alimentar
pequenas ações mantém você saudável. Tais como a ingestçao diária de pelo menos 8 copos de água por dia; aumentar e variar o consumo de frutas, legumes e verduras; evitar consumir carnes com gordura aparente e enlatados, como salsicha e mortadela, além das frituras e salgadinhos.
Faça, pelo menos, três refeições e um lanche por dia, não "pule" as refeições;
A Perda é Única para cada Pessoa
O luto é único para cada pessoa, mesmo que existam sintomas comuns. Ele é moldado pelas crenças, experiências de vida, cultura e pela forma como cada um enfrenta as emoções. Muitas pessoas conseguem, com o tempo, adaptar suas relações e rotinas, encontrando novos significados e criando novos projetos de vida, mesmo diante da perda.
Para que o luto não se torne complicado, é importante identificar o que pode ajudar ou atrapalhar nesse processo. O apoio de pessoas próximas ou de profissionais faz toda a diferença.
Entendendo os Tipos de Luto: Uma Conversa Necessária
"Quando o sofrimento se prolonga"
Em algumas situações, o luto pode se tornar mais intenso e duradouro, dificultando as atividades diárias e afetando profundamente a funcionalidade da pessoa. Esse é o luto complicado, que pode apresentar sinais como:
- Uma sensação contínua de desorganização e confusão.
- Mudanças extremas no estilo de vida, levando ao isolamento.
- Sentimentos persistentes de vazio e abandono.
- Perda do propósito ou sentido de vida.
Os profissionais de saúde têm um papel essencial na identificação de fatores de risco que podem levar ao luto complicado.
Fatores que auxiliam no luto:
Comunicação Aberta
Compartilhar emoções e vivências com pessoas próximas pode trazer alívio e acolhimento.
Despedidas Significativas
Ter a chance de se despedir do ente querido é um passo importante na aceitação da perda.
Decisões familiares alinhadas
Acordos coerentes entre os familiares sobre o cuidado do paciente e a organização após sua partida podem evitar conflitos e trazer paz.
Rede de suporte social
Amigos, familiares e até profissionais de saúde são pilares que ajudam a enfrentar esse momento.
Experiências prévias
Ter vivenciado outros lutos e desenvolvido estratégias emocionais pode tornar o processo mais leve.
Lembre-se: cada pessoa vive o luto do seu jeito e no seu tempo. Não existe certo ou errado, apenas o caminho que funciona para você. O importante é saber que você não está sozinho e que pode contar com apoio nessa jornada.
Cuidado que Transforma: Um Relato de Amor e Acolhimento
Neste relato emocionante, você verá como a atenção humanizada pode trazer conforto e significado tanto para os pacientes quanto para suas famílias.
Referências
ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Manual de cuidados paliativos. 2013. Disponível em: https://paliativo.org.br/biblioteca/09-09-2013_Manual_de_cuidados_paliativos_ANCP.pdf. Acesso em: 24 dez. 2024.
BRASIL. Manual de cuidados paliativos: 2ª edição. Ministério da Saúde, 2023. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-de-conteudo/publicacoes/guias-e-manuais/2023/manual-de-cuidados-paliativos-2a-edicao/view. Acesso em: 24 dez. 2024.
LOBO, B. O. M.; NEUFELD, C. B.. Cuidados paliativos: atenção psicológica aos familiares e cuidadores. Blog Artmed. 2023. Disponível em: <https://artmed.com.br/artigos/cuidados-paliativos-atencao-psicologica-aos-familiares-e-cuidadores> Acesso em: 19 jan. 2024.
VALE, Jamil Michel Miranda do; NETO, Antônio Corrêa Marques; SANTOS, Lucialba Maria Silva dos; SANTANA, Mary Elizabeth de. Autocuidado do cuidador de adoecidos em cuidados paliativos oncológicos domiciliares. Revista de Enfermagem UFPE online, Recife, v. 13, 2019. DOI: 10.5205/1981-8963.2019.235923. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/235923. Acesso em: 19 jan. 2025.