Para quem cuida
​Os cuidados paliativos reconhecem os familiares e cuidadores como parte essencial no cuidado ao paciente. Cuidar de alguém em situação de vulnerabilidade é um ato de amor, mas também pode ser desafiador. Aqui, você encontrará informações e reflexões para ajudá-lo nessa jornada.
Quem é o cuidador?
Se você está ao lado de um ente querido, oferecendo cuidado físico ou emocional, ajudando na rotina diária ou simplesmente estando presente para escutar e oferecer conforto, você é um cuidador.
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Como cuidador familiar, você tem um papel fundamental na vida de quem ama. Talvez você já tenha assumido responsabilidades como:
01.
Administrar medicamentos, aliviando a dor e trazendo conforto.
02.
Ajudar na alimentação, higiene e nas pequenas tarefas do dia a dia.
03.
Oferecer apoio emocional, escutando com paciência e demonstrando compreensão.
04.
Organizar consultas, acompanhar tratamentos e manter a rotina em ordem.
Como apoiar seu ente querido
01
Gerenciamento da situação: buscar informações sobre cuidados médicos, lidar com crises e organizar pessoas para facilitar as tarefas de cuidado
02
Gerenciamento de aspectos emocionais e psicológicos: suporte oferecido ao paciente e aos outros familiares
03
Estar presente: poder estar ao lado, fisicamente, de quem está morrendo, mesmo que não possam conversar, realizar por ele aquilo que é possível fortalecendo a sensação de dever cumprido do cuidador. Estar presente é, por vezes, tão efetivo quanto prestar cuidados práticos
04
Apoiar as crenças espirituais e religiosas de quem está morrendo e procurar apoio, dentro da comunidade, para seu ente querido
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Gerenciamento da tarefa do cuidar: quanto de suporte este cuidador tem para poder lidar com a tarefa de cuidar, existência ou não de compartilhamento com outros cuidadores
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Encontrar sentido na experiência: pensamentos e interpretações de eventos que ajudam a dar algum sentido à experiência. Crenças espirituais foram salientadas por vários cuidadores como importantes na compreensão e construção de significado para o luto antecipatório
Cuidando de quem cuida
Não é fácil. Por muitas vezes, o papel do cuidador se dá mesmo antes do diagnóstico de uma doença. Além disso, ele está ligado a contextos complexos e familiares, especialmente se falamos de cuidador no ambiente domiciliar. Dessa forma, a sobrecarga não é apenas física, mas também psicológica, mental e emocional, especialmente porque, em sua maioria, ela não se dá de modo pontual, mas sim durante um longo período.
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Os cuidadores em ambiente domiciliar, em sua maioria, excercem esse papel de modo exclusivos. Sendo assim, algumas tarefas e características podem ser mais intensas para essas pessoas e a extensão dos cuidados pode gerar uma relação de mútua dependência entre o cuidador e a pessoa que está recebendo os cuidados.
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Por ser desafiador, o ideal é que papel de cuidador não seja concentrado em uma única pessoa, quando possível deve-se ter uma rede de apoio, seja ela composta por outros familiares ou por profissionais de saúde. A rede de apoio auxilia não só nas necessidades diárias de cuidado, mas também presta apoio psicológico e divide a carga emocional com o cuidador principal. ​
"Quando nos coprometermos a amar, inevitavelmente conheceremos a perda e o luto. Se tentarmos evitar a perda e o luto, jamais amaremos de verdade."
- Autor desconhecido
A sobrercarga causada pelo cuidado, seja ele no domicílio ou no hospital, pode afetar a saúde do cuidador através da quantidade inadequada de sono e repouso, do baixo consumo de água, da má alimentação, da escassa interação social, das vulnerabilidades socioeconômicas e de outros riscos à saúde, como doenças não assistidas pela falta de autocuidado.
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Por essa razão, o cuidador não deve se limitar a prestar cuidado somente ao ente querido, mas também deve olhar para suas próprias necessidades.
Como estabelecer práticas de autocuidado
Priorize o autocuidado Físico
realizar caminhadas leves, alongamentos e passeios ao ar livrefrequentemente, estimulando o organismo ao funcionamento adequado, aumentando a disposição para a realização das atividades diárias e produzindo saúde para si mesmas
Busque Apoio Emocional
tenha momentos de conversa com familiares, amigos, vizinhos e profissionais de saúde (como psicólogos), a fim de que troquem experiências e haja o exercício da escuta e da fala, bem como o compartilhamento de dificuldades
Encontre tempo para atividades relaxantes
realizar atividades relaxantes antes de deitar, incluindo banho nos pés, massagem nos músculos do dorso, panturrilha e pés; diminuir a luminosidade do ambiente antes do sono e dar preferência para camas macias e confortáveis.
Busque se informar sobre os Cuidados Paliativos
Converse com a equipe de saúde, para obter informações gerais sobre questões relacionadas à condição patológica, específicas sobre os cuidados com seu ente querido e sobre como pode promover o autocuidado.
Estabeleça uma Rede de Apoio
solicite a ajuda de familiares, amigos e vizinhos de confiança para a realização das atividades, dividindo algumas tarefas e equilibrando as obrigações diárias, é possível, definir dias e horários para se revezarem. Peça ajuda e exponha a sobrecarga que pode está sentido.
Cuide da sua rotina alimentar
pequenas ações mantém você saudável. Tais como a ingestçao diária de pelo menos 8 copos de água por dia; aumentar e variar o consumo de frutas, legumes e verduras; evitar consumir carnes com gordura aparente e enlatados, como salsicha e mortadela, além das frituras e salgadinhos.
Faça, pelo menos, três refeições e um lanche por dia, não "pule" as refeições;
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A Perda é Única para cada Pessoa
O luto é único para cada pessoa, mesmo que existam sintomas comuns. Ele é moldado pelas crenças, experiências de vida, cultura e pela forma como cada um enfrenta as emoções. Muitas pessoas conseguem, com o tempo, adaptar suas relações e rotinas, encontrando novos significados e criando novos projetos de vida, mesmo diante da perda.
Para que o luto não se torne complicado, é importante identificar o que pode ajudar ou atrapalhar nesse processo. O apoio de pessoas próximas ou de profissionais faz toda a diferença.
Entendendo os Tipos de Luto: Uma Conversa Necessária
"Quando o sofrimento se prolonga"
Em algumas situações, o luto pode se tornar mais intenso e duradouro, dificultando as atividades diárias e afetando profundamente a funcionalidade da pessoa. Esse é o luto complicado, que pode apresentar sinais como:
- Uma sensação contínua de desorganização e confusão.
- Mudanças extremas no estilo de vida, levando ao isolamento.
- Sentimentos persistentes de vazio e abandono.
- Perda do propósito ou sentido de vida.
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Os profissionais de saúde têm um papel essencial na identificação de fatores de risco que podem levar ao luto complicado.
Fatores que auxiliam no luto:
Comunicação Aberta
Compartilhar emoções e vivências com pessoas próximas pode trazer alívio e acolhimento.
Despedidas Significativas
Ter a chance de se despedir do ente querido é um passo importante na aceitação da perda.
Decisões familiares alinhadas
Acordos coerentes entre os familiares sobre o cuidado do paciente e a organização após sua partida podem evitar conflitos e trazer paz.
Rede de suporte social
Amigos, familiares e até profissionais de saúde são pilares que ajudam a enfrentar esse momento.
Experiências prévias
Ter vivenciado outros lutos e desenvolvido estratégias emocionais pode tornar o processo mais leve.
Lembre-se: cada pessoa vive o luto do seu jeito e no seu tempo. Não existe certo ou errado, apenas o caminho que funciona para você. O importante é saber que você não está sozinho e que pode contar com apoio nessa jornada.
Cuidado que Transforma: Um Relato de Amor e Acolhimento
Neste relato emocionante, você verá como a atenção humanizada pode trazer conforto e significado tanto para os pacientes quanto para suas famílias.
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Referências
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ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Manual de cuidados paliativos. 2013. Disponível em: https://paliativo.org.br/biblioteca/09-09-2013_Manual_de_cuidados_paliativos_ANCP.pdf. Acesso em: 24 dez. 2024.
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BRASIL. Manual de cuidados paliativos: 2ª edição. Ministério da Saúde, 2023. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-de-conteudo/publicacoes/guias-e-manuais/2023/manual-de-cuidados-paliativos-2a-edicao/view. Acesso em: 24 dez. 2024.​
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​LOBO, B. O. M.; NEUFELD, C. B.. Cuidados paliativos: atenção psicológica aos familiares e cuidadores. Blog Artmed. 2023. Disponível em: <https://artmed.com.br/artigos/cuidados-paliativos-atencao-psicologica-aos-familiares-e-cuidadores> Acesso em: 19 jan. 2024.
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VALE, Jamil Michel Miranda do; NETO, Antônio Corrêa Marques; SANTOS, Lucialba Maria Silva dos; SANTANA, Mary Elizabeth de. Autocuidado do cuidador de adoecidos em cuidados paliativos oncológicos domiciliares. Revista de Enfermagem UFPE online, Recife, v. 13, 2019. DOI: 10.5205/1981-8963.2019.235923. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/index.php/revistaenfermagem/article/view/235923. Acesso em: 19 jan. 2025.
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